Trabzon Arsin Organize Sanayi Bölgesi Yönetim Kurulu Başkanı Erkut Çelebi, Demir Ali’nin hastalığından dolayı duyduğu üzüntüyü dile getirerek, Trabzon Arsin Organize Sanayi Bölgesi sanayicileri olarak destek vermeye hazır olduklarını ifade etti. Çelebi “SMA hastalığı maalesef tedavisi çok pahalı olan ölümcül bir kas hastalığı. Minik Demir Ali’ nin de bu hastalığa yakalandığını üzüntüyle öğrendik. Dualarımız minik yavrumuzla. Bir an önce sağlığına kavuşması için Trabzon Arsin Organize Sanayi Bölgesi olarak kampanyaya maddi destek vermenin yanı sıra sosyal medya hesaplarımızdan da paylaşımda bulunarak kampanyanın geniş kitlelere ulaşmasına katkı vermek istedik. Umarım Demir Ali bir an önce sağlıklı günlerine kavuşur.” dedi.

“@behopefordemirali” isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için destek isteyen aile, Demir Ali’nin 8 ayı kaldığını belirtti. Çocuklarının hasta olduğunu üçüncü ayında öğrendiklerini anlatan baba İbrahim Bayraktar, “Bacaklarında hareketsizlik vardı. Başını tutamıyordu, elleri ve kolları çok pasif kalıyordu. Daha sonra dil seyirmesi de başladı. Bunun üzerine Ankara’da genetik test yapıldı. Teşhis konuldu. SMA hastaları için hastalığın ilerlemesini engelleyen, daha doğrusu yavaşlatan destekleyici bir ilaçla tedaviye başladık. Yalnız altını çizmek isterim: Bu ilaç tedavi etmiyor, hastalığı yavaşlatıyor. Fizyoterapi de uyguluyoruz. Oğlumuz 16 aylık bir bebeğin yapabileceği çoğu şeyi yapamıyor. Onun iyileşmesi ve hayata tutunabilmesi için yardımseverlere sesleniyorum: Oğlumu birlikte yaşatabiliriz” dedi.

‘HER GÜN EKSİLİYORUM’

Demir Ali’nin hastalığını öğrendiğinden beri oğlunun hayat savaşına tanık olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “SMA TİP-1 bu hastalığın en ölümcül olanı. Biz çocuğumuzu yaşatmak istiyoruz. Evladımızın yapamadığı her hareket için biz de bir parça eksildik. Ben yaşıtlarıyla birlikte yapamadığı her hareket için her gün bir o kadar daha eksiliyorum. Bazen kendi yapabildiklerimden utanıyorum, keşke ben de yürüyemeseydim diyorum. Oğlum yaşasın, yürüsün istiyorum. Oğluma kahraman olacak ve 10 Avro bağışlayacak 210 bin kişi arıyorum ve Demir Ali’ye hep birlikte umut olacağımıza inanıyorum. Lütfen herkes elinden geleni yapsın” diye konuştu.