VİRA TRABZON ÖZEL HABER

VİRA TRABZON ÖZEL HABER

Trabzon’un Maçka İlçesi‘nde Şafak-Şaziye Öztürk Çiftinin bir yaşındaki oğulları Egemen Öztürk‘te bir süre önce Tip1 SMA Hastalığı tespit edildi. Ülkemizde tedavisi yapılamayan SMA Hastalığının yurt dışındaki tedavi masrafı da oldukça yüksek bir maliyete neden oluyor. Tedavi masrafını karşılamak için Trabzon Valiliği‘nden resmi izin belgesi ve hesap numarası izni alan Şafak-Şaziye Öztürk Çifti, oğulları Egemen Öztürk‘ün tedavi masrafının bir an önce toplanması için yetkililerden ve duyarlı vatandaşlardan kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

Taksicilik yapan baba Şafak Öztürk‘ten aldığımız bilgiye göre; Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş‘ın ve Beylikdüzü Belediye Başkanı Mehmet Murat Çalık‘ın yardım kampanyasına destek olduğu, Teknik Direktör Şenol Güneş‘in video yöntemi ile çağrıda bulunduğu, Trabzonspor Kulübü ve taraftar derneklerine durumun iletildiği ve önümüzdeki günlerde yardım kampanyasının hızlanarak büyüyeceği tahmin ediliyor.

Geçtiğimiz günlerde CHP Maçka Kadın Kolları, Egemen Öztürk için ‘Kermes Etkinliği’ yapmış ve Egemen Öztürk‘e destek olmuştu…

SMA HASTALIĞI NEDİR?

“Spinal Musküler Atrofi” olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

SMA hastalığının 4 tipi bulunuyor. Bunlardan en ağırı ise SMA Tip 1 olarak biliniyor. Bu hastalığa yakalanan bebeklerin çoğunluğunun bacak, kas, baş kontrolleri ve hareketleri yok. Ayrıca ne oturabiliyorlar ne de yutma ve emme işlemini yapabiliyorlar. Dolayısıyla bebekler solunum desteğine ihtiyaç duyuyorlar.

Öte yandan, hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulama devreye girdi. Böylece çiftler, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebilecek.

CHP Esenler eski kadın kolu başkanı Aysel Gülden,” 13 aylık bebeğimiz amansız Sma Tip1 Hastalığına yakalandığı günden bugüne yaşadıklarımızı Allah kimselere yaşatmasın. Talha bebeğimizin yakalandığı Sma Tip1 Hastalığı, ailecek hepimizi perişan etti, psikolojimiz tamamen bozuldu, aile ekonomik olarak çaresiz, elde avuçta olanı harcadı. Bu tip vakalar devletin desteği ile, SGK’nın ilaç ve diğer tedavileri tamamen üstlenmesi zorunluluğu vardır. Şayet devletimiz sosyal devletse ki sosyal devlettir, bizde bu ülkenin yurttaşları olarak sosyal devletin gereğini yapmasını istiyoruz.

ZOLGENSMA’nın SGK kapsamına alınarak hastalarımıza ulaştırılma sorumluluğu vardır. SGK bu ilacı tedavi kapsamına almazsa ailelerin bu hastalıkla başa çıkması mümkün değildir.

Yıllarca mücadele ettiğim CHP’nin vefakar kitlesinden,  tüm duyarlı insanlarımızdan böyle hastalıklarla boğuşan ailelere destek olmalarını bekliyorum. Gelin el ele verelim, gelin sosyal sorunlarımızı paylaşalım, sırtımızda yük olan bu sıkıntıyı ortaklaşa bölüşelim. Talha bebeğimiz için Gülnisa “TAZTEPE adına Yapı Kredi Bankası TR.73 0006 7010 0000 0076 5453 64nolu hesaba (açıklamaya ürün karşılığı yazarak)” yapacağınız gönüllülük esasına dayalı yardımlarınızla Talha bebeğimize hayat öpücüğü, ailesine ise bir nefes olmuş olacaksınız. 

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastası çocukların durumu hakkında SMA Bilim Kurulu ile toplantı yaptıklarını dile getirdi.

Toplantının ardından sosyal medya hesabından yazılı açıklama yayınlayan Koca, “Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz” ifadelerini kullandı.

“SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır” diyen Koca, yapılan değerlendirmeleri şu şekilde sıraladı:

“1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

3. Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.”

“HER TÜRLÜ TEDBİRİ ALIYORUZ”

SMA hatası çocukların tedavisi ile ilgili olarak her türlü tedbirin alındığını vurgulayan Koca, açıklamasını şöyle noktaladı:

“Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır.

Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA Hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız.”

CHP İstanbul Milletvekili Avukat Turan Aydoğan SMA’lı hastası olan ailelerin taleplerini Meclis gündemine taşıdı. SMA hastaları için umut olacak iki yeni ilacın SGK tarafından ödenmesi, evde bakım hizmetlerinin SGK kapsamına alınması gibi birçok hayati önemde konuyu gündeme getiren Aydoğan, “Sayın Sağlık Bakanı bu konuda hızla adım atmalı, umutla bekleyen yavrularımız için acele edilmeli” dedi.

2019 yılı Ekim ayında Meclis çatısı altında “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” nun kurulduğunu ve raporun 2020 Nisan ayında yayınlandığı hatırlatan Aydoğan, “Komisyon konunun muhatapları ve uzmanlarıyla görüşüp bazı kararlar almış fakat kararların bazıları hayata geçirilmediği gibi bu sırada SMA hastaları için iki yeni ilaç Amerika’da ve Avrupa’da piyasaya sürülmüş. Bu gelişmelerin hızla takip edilmesi ve umutla bekleyen hastalara ve ailelerine verilen sözler yerine getirilmeli.” dedi.

Taşıyıcılık Testi Yapılmalı

Hastalığın başından engellenmesi için yöntemler olduğunu ve bu yöntemlerin ivedilikle çocuk sahibi olmak isteyen ailelere uygulanması gerektiğini ifade eden Aydoğan, “Söz konusu hastalığın asıl çözümü çocuk sahibi olmak isteyen yetişkinlerin taşıyıcı olup olmadıklarını test etmek yoluyla sağlanabilir. Bunun için bu testin devlet tarafından karşılanması ve zorunlu olması gerekir. Uzunca bir süredir SMA hastası olan ailelerin vurguladığı bu önleyici sağlık hizmetinin hayata geçip geçmeyeceğine dair Bakan’a sorumuzu ilettik. İnsan hayatı, sağlıklı yaşam hakkı her bir bireyin anayasal hakkıdır. Sosyal devlet olmanın birincil önceliği de insanın sağlıklı bir birey olarak maddi manevi varlığını sürdürmesini sağlamaktır.” ifadelerini kullandı.

Cihaz ve Sarf Malzemelerinin Geri Ödeme Tutarları Artırılmalı

Özellikle Tip-1 SMA hastalarının kullanmak zorunda olduğu medikal malzemelerin SGK tarafından kısmen ödendiğini ve bu durumun da aileleri maddi açıdan zorladığını söyleyen Aydoğan, “Beni arayan çok fazla SMA hastası olan aile var. Hastalıkla mücadele ederken o kadar çok kalem ödemeleri oluyor ki en ufak bir maddi yükü bile kaldıramayacak durumdalar.  Özellikle bedeli 25 bin lirayı geçen öksürtme cihazının SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmasını ve genel olarak cihaz ve sarf malzemelerinin geri ödeme tutarlarının artırılmasını istiyor aileler. Aileler devletten destek bekliyor. Bu aileler maddi manevi desteğe ihtiyacı olan aileler. Evlatlarının yaşam mücadelesinde bir destek arıyorlar.” şeklinde konuştu.

Aydoğan’ın Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle TBMM’ye sunduğu yazılı soru önergesi şöyle:

SMA nadir görülen ve gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. SMA’lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenlenmektedir. Bugüne kadar tıp dünyasında SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başlamıştır.

SMA’nın anne babanın taşıyıcı olması durumunda her canlı doğumda görülme oranının 4’te 1 olduğu, her 4 gebelikte 1 görüldüğü, toplumda taşıyıcılık oranının ise her 50 kişide 1 olduğu ve canlı doğumlarda da 20 binde 1 oranında ortaya çıkma olasılığının bulunduğu bilinmektedir.

2019 Ekim ayında Meclis çatısı altında “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” kurulmuş ve komisyon raporunu 2020 Nisan ayında yayınlamıştır.

Komisyonun raporunun 233. sayfasındaki “Nadir Hastalıklara Yönelik Öncelikli Öneriler” bölümünde yer alan başlıklardan öne çıkanlar şunlardır:

• ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan “Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri”nin etkin olarak çalışması ve sürdürülebilirliği sağlanmalıdır. Bu bağlamda, “Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri”ne yönelik altyapı koşulları, görev, yetki ve sorumluluklarının yer aldığı mevzuat düzenlemelidir.
• ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nadir hastalıklar konusunda ulusal veri tabanı oluşturulmalı, veri seti standartları belirlenmeli ve verilerin veri tabanına uluslararası kodlama sistemleri kullanılarak (OMİM numarası, orhpanumber, ICD kodları) düzenli olarak girilmesi sağlanmalıdır.
• “Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı”nın tarama programlarına dâhil edilmesi sağlanmalıdır. Bu ve benzeri programlar sonucunda SMA, DMD gibi genetik geçişi kanıtlanmış bir nadir hastalık taşıyıcısı olan çiftlerin belirlenen genetik hastalıklar tanı merkezlerine yönlendirilerek genetik danışmanlık, prenatal tanı ve üreme tercihleri konusunda bilgilendirilmeleri sağlanmalıdır.
• SGK tarafından finansmanı sağlanan tıbbi malzeme ve cihazların kapsamı ve miktarı artırılmalı ve SGK tarafından finansmanı sağlanmayan (öksürük cihazı vs.) tıbbi cihazların ödeme kapsamına alınması sağlanmalıdır.
• Kronik nadir hastalığı olan kişilerin sağlık raporlarının ve reçete işlemlerinin kolaylaştırılmasını sağlayacak düzenlemeler yapılarak hastaların bu işlemleri yürütürken yaşadığı zorluklar giderilmelidir.
• Engelli bireylerin evde bakım destek ücretinden yararlanabilmesi için mevcut kriterler kolaylaştırılarak, hanenin geliri yerine engelli bireyin gelirinin esas alındığı düzenlemeler yapılmalıdır.
• Okul binalarının erişilebilirliği ile ilgili yaşanan sorunların en aza indirilebilmesi amacı ile Millî Eğitim Bakanlığı bünyesinde açılmış, her türde ve kademede hizmet sunan okulların evrensel tasarım ilkeleri doğrultusunda engelli erişilebilirliğine uygun hâle getirilmesine yönelik çalışmalar yapılmalıdır.

Raporda yer alan bu önceliklerin bazıları hala hayata geçirilmiş değildir. Komisyon toplantılarında vurgulanan ve raporda da geçen bazı yaşamsal önemde uygulama hala hayata geçirilmemiştir.

Bu bağlamda;

1. Sorunun en temel çözümünün evlilik veya gebelik öncesi yapılacak olan taşıyıcılık taraması olduğu bilinmektedir. Bu taramanın SGK tarafından karşılanması ve yaygınlaştırılması konusunda hala bir somut adım atılmamıştır. Uzunca bir süredir konuşulan ve hayati önem taşıyan bu taramanın yapılması için somut bir adım atılacak mıdır? 
2. PGT, Preimplantasyon Genetik Test ifadesinin kısaltmasıdır. Tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olurken öncesinde embriyoların bilinen bir genetik (kalıtsal) hastalığın bulunup bulunmadığı ve gen diziminde anormallikler olup olmadığı yönünde bir genetik teste tabi tutulması ve ayrıştırılarak yalnızca sağlıklı olanların anneye aktarılması işlemine verilen addır. SMA aileleri için PGT yöntemi ve tüp bebek yoluyla çocuk sahibi olmaları halinde masrafların hiçbir bölümü devlet tarafından karşılanmamaktadır. Bu hayati önemdeki testin SGK tarafından karşılanması için 2018 yılında bir yönetmelik çıkmış fakat hala yürürlüğe girmemiştir. Bunun nedeni nedir?
3. Özellikle Tip-1 SMA hastalarının kullanmak zorunda olduğu medikal malzemelerin SGK tarafından kısmen ödendiği ve bu durumun da aileleri maddi açıdan zorladığı bilinmektedir. Ayrıca 2020 yılı itibarıyla bedeli 25 bin lirayı geçen öksürtme cihazının SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması da ailelerin önemle vurguladığı bir diğer bir taleptir. Genel olarak cihaz ve sarf malzemelerinin geri ödeme tutarlarının artırılması konusunda bir düzenleme yapılacak mıdır?
4. SMA hastaları herhangi bir hastaneye gittiklerinde fizik tedavi hizmetlerinden SGK kapsamında yararlanabilmektedirler. Fakat özellikle Tip 1 hastaları solunum cihazına bağlı olarak yaşadıkları için hastaneye gitmeleri mümkün olmamaktadır. Evde fizik tedavi hizmeti ise SGK tarafından karşılanmamaktadır. Evde tedavi masraflarının SGK kapsamına alınmasına yönelik bir çalışmanız olacak mıdır?
5. SMA hastaları için umut olan güncel tedavi yöntemleri bulunmaktadır. Amerika’da ve Avrupa’da onay alan iki farklı ilaç piyasaya sürülmüş ve hastalara umut olmuştur. Bu ilaçların ülkemizde de hastalara umut olması için adım atılacak mıdır?
6. Söz konusu ilaçların temini için SGK yetkilerinin iki farklı ifadesi bulunmaktadır; Bu ifadelerden biri: “İlaçların bilimsel verileri yetersiz”, diğer ise “İlaç firmalarının verdiği fiyat çok yüksek” şeklindedir. Bu açıklamalardan hangisi asıl gerekçedir?